Dünyada 32 yıldır hemofili alanında Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Geleceğe taraf veren tedavilerle insan hayatını uygunlaştırmayı amaçladıklarını belirten Novo Nordisk Lider Yardımcısı ve Türkiye Genel Müdürü Dr. Burak Cem, “Tedavi alanlarımızda hastalık farkındalığını ve hemofili tedavi takviyesini arttırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi
Genetik geçişli, kronik bir kanama bozukluğu olan Hemofili, ender görülen ve hayat uzunluğu süren bir hastalıktır. Dünyada yaklaşık 420 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hemofilik birey bulunuyor. Bu bireylerde, hayat uzunluğu süren bir kanamaya eğilim kelam konusu olup kanamaları önlemek için önerilen tedavilerin daima olarak uygulanması gerekiyor. Tedavilerini tertipli olarak yürüten hemofilik bireylerin ise kaliteli bir hayat sürdürebilmesi günümüzde mümkün.
Genetik bir hastalık olan doğumsal hemofiliden farklı olarak bir de edinsel, yani sonradan gelişen hemofili tipi bulunuyor. Edinsel hemofili, daha çok erişkin yaşta, bilhassa de yaşlılarda ortaya çıkan ve artmış kanama eğilimi ile seyreden bir hastalık. Doğumsal hemofiliden daha da ender görülmesi sebebi ile edinsel hemofilinin toplumdaki hatta tabipler ortasındaki bilinirliği ise son derece düşük.
Kanamaların ekseriyetle sıkıntı denetim altına alınması sebebiyle bu hastalığın yaşamsal bir kıymete sahip olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, şu açıklamada bulundu:
“Edinsel hemofili hastalığı konusunda farkındalığın kesinlikle artırılması gerekiyor. Edinsel hemofili, daha evvel rastgele bir kanama yahut pıhtılaşma bozukluğu olmayan bireylerde erişkin yaşlarda ortaya çıkan, ansızın başlayan ve açıklanamayan kanamalarla seyreden önemli bir hastalık. Kişinin kendi kanındaki pıhtılaşma proteinlerinden birini yabancı görmeye başlaması ve onu yok etmek için bu pıhtılaşma proteinine karşı bir antikor geliştirmesi sonucunda oluşuyor. Çoklukla, enfeksiyon yahut doğum üzere olayları takiben bağışıklık sistemi yanlış bir ihtar ile kendi pıhtılaşma proteinlerini yok etmeye başlıyor ve bu durum kanamalara yol açıyor. Buradan da anlayacağınız üzere doğumsal bir hastalık değil. Sonradan ortaya çıkıyor; bağışıklık sisteminin pıhtılaşma proteinlerini ezkaza yabancı zannederek onlara saldırması sonucu oluşuyor.
Bu bireylerde yaygın cilt kanamaları, ağız içi ve burundan kanama olabileceği üzere bazen ‘ciddi bir travma ile karşılaşıncaya yahut cerrahi bir süreç geçirinceye’ kadar rastgele bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Kanamalar kimi vakit hafif yüzeyel morluklar halinde ortaya çıksa da kimi hastalarda şiddetli yumuşak doku kanamalarına bağlı uzuv kayıpları yahut akciğer, mide, beyin üzere hayati organlardaki kanamalara bağlı vefata varan durumlarla karşılaşmak mümkün. O nedenle bilhassa ateşli enfeksiyonlar yahut gebelik sırasında ya da sonrasında fark edilen yahut nedensiz birdenbire ortaya çıkan ciltte morluklar, artmış kanama eğilimi kesinlikle önemsenmeli ve tetkik için bir tabibe başvurulmalıdır. Yapılacak kolay birtakım tetkiklerle edinsel hemofili tanısı çarçabuk konulabilir. Unutmayın geç kalındığında önemli ve hayati kanamalara yol açabilecek edinsel hemofili tedavi edilebilir bir hastalıktır. Değerli olan teşhisin bir an evvel konmasıdır.”
“32 Yıldır Hemofilik Bireyler İçin Çalışıyoruz”
Dünyada 32 yıldır hemofilik bireylerin kaliteli bir hayat yaşayabilmeleri için Ar-Ge faaliyetlerini aralıksız sürdüren Novo Nordisk, 20 yıldır da Türkiye’deki hemofilik bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışmalarını sürdürüyor. Dr. Burak Cem, “Hemofili alanında hastalık farkındalığını ve tedavi takviyesini artırmaya yardımcı olmak istiyoruz. Düzgünleştirilmiş eklem sıhhati ve hareketliliğin, hemofilik bireylerin sonlarını ortadan kaldırmak için gerekli olduğuna inanıyoruz” dedi. Dr. Burak Cem,hastalık ve bu alandaki çalışmaları ile ilgili şu bilgileri verdi:
“Hemofili, öbür kısımlara nazaran daha az sıhhat çalışanın uzmanlaştığı, tedavisinin deneyim gerektirdiği bir hastalık. Hemofilik bireyler ömürlerinde pürüzlerle karşılaşıyor. Bu şahısların 89’unun hastalıktan kaynaklı ağrılarının hayatlarını kısıtladığı, 48’inin ileride bir aile kurmakla ilgili tasalarının olduğu, 80’inin ise iş bulmakla ilgili kasvet yaşadığı biliniyor.
Novo Nordisk olarak, ender görülen kanama bozuklukları için tedavi tahlilleri üretmeye olan adanmışlığımızı, rekombinant faktörler ve faktör dışı tedavi seçeneklerimizin yanı sıra, yürüttüğümüz AR-GE çalışmalarıyla da etkin olarak sürdürüyoruz. İnhibitörlü hemofiliyle birlikte, FVIII, FIX, FXIII eksikliği üzere farklı kanama bozuklukları için geliştirdiğimiz yenilikçi eserleri bünyemize katarak geniş ve güçlü portföyü Türk tabip ve hemofilik bireylerin hizmetine sunmak için çalışıyor, uzun tesirli faktör preparatları ile bu bireylerin yükünü azaltmayı hedefliyoruz. Türkiye’deki hemofilik bireylerin en düzgün biçimde tedavilerini alabilmeleri ve ömrün içinde yer almaları konusunda fark yarattığımıza inanıyoruz.”
Novo Nordisk’in hemofili tedavisini geliştirmek dışında, hastaların hayatını geliştirmek için de çalışmalar yaptığını söyleyen Dr. Burak Cem, yapılan faaliyetlere değindi:
“Novo Nordisk’in kâr gayesi gütmeyen Milletlerarası Novo Nordisk Hemofili Vakfı aracılığı ile 2005 yılında kurulan ve hemofili ile az görülen kanama bozuklukları için faaliyetlerini sürdüren bir tertibi var. Bugüne kadar 73 ülkede 250 eğitim ve gelişim programına takviye verildi. Bu dayanaklar sayesinde 41.500 sıhhat çalışanı eğitildi ve 42.500’den fazla hemofilik bireye ulaşıldı. Ayrıyeten Dünya Hemofili Federasyonu ve Avrupa Hemofili Konsorsiyumu üzere hasta STK’larıyla da işbirlikleri var. Novo Nordisk, HERO (Hemofili Tecrübesi, Sonucu ve Fırsatlar) isminde milletlerarası bir platformu şartsız olarak destekliyor. Ülkemizde toplumsal şuur düzeyinde birçok pahalı gayret ile kıymetli gelişmeler sağlandı. Sıhhat profesyonelleri, dernekler ve ilaç firmalarının teşebbüsleri ile son yıllarda çok yol kat edildi. Eğitim ile şuurun artacağına böylece teşhis, teşhis ve tedavi sistemlerinin güzelleşeceğine ve hasebiyle tedaviye gereksinimi olan tüm hastaların hayat kalitelerinin artacağına inanıyoruz.”
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
